Április 11-e a Parkinson-kór világnapja. Neked mi jut eszedbe a Parkinson-kór hallatán?
Lefogadom, hogy a legtöbb embernek a betegség említésekor a néhai Muhammad Ali vagy Michael J. Fox ugrik be. Esetleg egy görcsösen remegő kezű ember képe. Sokáig én is így voltam ezzel.
Egészen addig, amíg apukámnál nem diagnosztizálták ezt a betegséget. Ekkor én is közelebbről meg kellett, hogy ismerkedjem a Parkinson-kórral, ami az Alzheimer-kór után a második legelterjedtebb neurodegeneratív betegség. (Becslések szerint 7 millió Parkinson-kóros beteg él a Földön, Magyarországon pedig kb. 16-20 ezer ember szenved e betegségben.)
Ekkor belevetettem magam a betegséggel kapcsolatos szakirodalomba, és rájöttem, hogy a Parkinson-kór sokkal több ennél.
S bár a legtöbben a kézremegést társítják fő tünetként a betegséggel, nem minden Parkinson-kóros betegnél jelenik meg remegés. Mindenkinél más tünet-kombinációk jelentkeznek, és a betegség lefolyása is személyenként más és más.
A betegség egyébként nagyjából 60 éves kor körül vagy az után jelenik meg, de az esetek 5-10%-ában sokkal fiatalabb korban diagnosztizálják.
A betegség lényege, hogy az agyban a dopamint termelő idegsejtek pusztulásnak indulnak, s ezáltal nem tudják megfelelően továbbítani az agyi üzeneteket, melyek elengedhetetlenek a mozdulatok kivitelezéséhez.
A tudomány jelenlegi állása szerint a Parkinson-kór gyógyíthatatlan, ugyanakkor személyre szabott kezelési terv segítségével a betegség előrehaladása lassítható, a tünetek enyhíthetőek, az életminőség nagyban javítható.
Elsődleges tünetei nagy általánosságban: az akaratlagos mozgások lelassulása, a remegés, az izommerevség (ezáltal az arc is maszkszerűvé, kifejezéstelenné válhat) és a tartási instabilitás. Ezek a tünetek nagyban befolyásolják a beteg mindennapi életét, hiszen egy idő után kihívássá válik a legegyszerűbb napi teendők elvégzése is.
Ezekből a tünetekből adódóan egy halom másodlagos tünet is kialakul(hat), melyekről most nem írok, mert nem az a bejegyzésem fő célja, hogy magát a betegséget ismertessem. (Nem is nagyon lehetne, mert erről több száz oldalas tanulmányok és szakkönyvek szólnak!)
Inkább szeretnék Neked megmutatni egy díjnyertes kisfilmet, melynek a címe „Jelen pillanat”.
2016-ban mutatták be a dokumentumfilmet, és 25 filmfesztiválon mutatták be, a világ minden táján. A legújabb hír pedig az, hogy Emmy díjra is jelölték!
Sri Chinmoy szerint az életben egyetlen fontos tennivalónk van csupán: hogy megtanuljuk, hogyan legyünk igazán boldogok. Lassan kezdem érteni, hogy ez mit is jelent.
Egyre többször döbbenek rá arra, hogy ebben a legnagyobb példaképeink azok az emberek, akik valamilyen súlyos, a hétköznapi életüket nagyban érintő betegségben szenvednek.
Igen, könnyű addig boldogan élni, amíg nem kell olyan hétköznapi, rutinszerű dolgokkal megküzdeni, mint a fogmosás vagy az érthető beszéd. Amíg nem okoz gondot a ruha begombolása, a répa megpucolása, vagy hogy két mondat között ne felejtsük el, mit is akartunk mondani. Amíg eszünkbe sem jut, hogy létezik folyamatos izommerevség vagy olyan, hogy az ember „lefagy”, és képtelen elindulni.
Az ember mikor nevetséges dolgokon bosszankodik vagy idegeskedik, akkor eszébe sem jut, hogy egyszer ő is kerülhet majd hasonló (vagy akár rosszabb) helyzetbe.
Pontosan ezért olyan fontos értékelni a jelen pillanatot, s mindazt az örömöt, melyet ma átélhetsz.
Mivel a Parkinson-kór egy progresszív betegség, talán ez az egyik legnagyobb kihívás a betegek életében. Értékelni a mai napot, történjen jó vagy rossz – és a jelen pillanatra koncentrálni.
Pontosan így tesz a film főhőse, Gary Vallat is, akinek megismerkedhetünk példaértékű életfilozófiájával.
A főszereplő bölcsessége, őszintesége és bátorsága inspirációt nyújt mindenki számára – és emlékeztet arra, hogy mennyire fontos a velünk született rugalmasságunk és alkalmazkodóképességünk.
Gary-t nézve azonnal eszembe jut az apukám, aki hasonló problémákkal (és még sok mással is) küzd nap mint nap, de nem adja föl, és megmutatja, hogy képes a jelen pillanat értékelésére.
Biztos vagyok abban, hogy bármit is hozzon a jövő, ez mindig így lesz, és büszkén gondolok arra, hogy az ő akaratereje és kitartása lebeg majd a szemem előtt az élet nehéz pillanataiban, mérjen rám bármit is a sors.
Ezért nagyon hálás vagyok neki, és ezt a bejegyzést ma neki ajánlom. ♥
Íme, Gary és családja megható és elgondolkodtató története, melyet páratlan szépséggel tolmácsol a dokumentumfilm:
Az alábbiakban olvashatod a kisfilm fordítását magyarul:
Nem tudom, hogy mindig tudatában vagyok-e a betegségemnek. Mikor valakivel beszélgetek, vagy egyszerűen csak élem az életem. Nem vagyok a kór megszállottja. Nem ez irányítja az életem. Persze mindig ott van, de inkább olyan, mintha egy társ lenne.
Nem az én választásom, de együtt kell élnem vele. Ilyen értelemben dolgozom rajta, hiszen állandóan jelen van.
Gyakorlatilag úgy fogadjam el a dolgokat, ahogyan vannak. Ez történik a meditáció alatt is: egyszerűen csak jelen van az ember, az adott pillanatban, egy párnán ülve. Erről szól az egész. Nem arról, hogy bármit is csinálna az ember. Hanem a jelenlétről szól.
Néha nehéz szétválasztani, hogy az ember állapotában mennyit nyom a latba a Parkinson, mennyit az öregedés, és mennyit az élet egyéb más tényezői.
Mikor először jelentkezett a betegség, semmit sem tudtam tenni. Még a fogamat sem tudtam megmosni, mert bármilyen ritmikus, ismétlődő mozdulat kivitelezése lehetetlennek bizonyult. Nem tudtam futni. Aztán egy része szép lassan visszajött a dolgoknak.
Valószínűleg sokkal jobban remegek, mint ahogyan azt én gondolom. Mert hajlamos vagyok azt gondolni, hogy „ó, ez nem is olyan vészes!”. Gyakran észre sem veszem, hogy tényleg remegek.
Ez valószínűleg az egómból is fakad, hiszen azt akarom, hogy jól nézzek ki. Nem akarom, hogy nyomoréknak nézzenek. Nem akarom úgy érezni magam, mint valami leprás. (Még viccel is azzal Gary, hogy elkaphatják a remegését.)
Olyan lehetőségeket keresek, melyek jó hatással vannak a betegségemre, és különféle módokat arra, hogy gazdaggá tehessem az életem. Meg akarom tölteni az életem jó dolgokkal – a közösséget szolgálni, új barátságokat kötni. Úgyhogy mindig új dolgokat találok ki, mert ilyen a személyiségem, ilyen, ahogyan az életet élem.
A Parkinson-kóros betegek jobban érzik magukat, ha társasági életet élnek, ha aktív életvitelt folytatnak. Ha nem szorulnak be a betegség mögé. Ha úgy kezelik a betegséget, mint valakit, aki elkíséri őket az útjukon.
A családom – főként Ruby – hatalmas segítséget jelent számomra. Minden nap szembesülnie kell a betegséggel, ami néha nagy kihívásnak bizonyul. Annak ellenére, hogy velem nagyon könnyű együtt élni (Gary jót derül ezen a megállapításán).
Ruby, a felesége azt mondja:
Néha elmondja nekem, hogy mennyire merevnek érzi a testét. Úgy érzi, hogy a merevség szinte a csontjáig hatol. Ez mindig annyira meglep, mert ha az ember ránéz, ez nem tűnik föl. Próbálja ezt elrejteni szerintem. Sokat dolgozik rajta, hogy a teste lazának tűnjön.
Szerintem bármi is történjen Gary-vel, jól fog boldogulni, mert ez a személyisége része.
Gary így folytatja: Rájöttem arra, hogy az én mestereim ezek a kis pirulák, melyeket be kell vennem. Ez egy nagy változás volt az életemben, hiszen kezdetben azt mondtam, hogy nincs szükségem ezekre az istenverte tablettákra. Hát, ennyit erről a személyiségről!
Minden napot elfogadok úgy, ahogy van. Ha jó napom van, akkor élvezem minden pillanatát. Ha nem, akkor egyszerűen csak elfogadom.
A Parkinson-kórral való boldogulásom tulajdonképpen nagy részben arról is szól, hogy miként boldogulok az életben, hogy egészséges kapcsolatom legyen a testemmel és a világgal körülöttem.
Mit tehetek ezzel az értékes pillanattal, amit megélhetek?
Sokkal inkább arról szól a dolog, hogy a „most és itt”-re koncentráljak, mint hogy a holnapon gondolkodjak. Ezért nem rágódom azon, hogy mi az, ami rám vár még az úton. Milyen tüneteim rosszabbodnak majd, milyen új tünetek jelentkeznek… Nem gondolok minderre.
Lehet, hogy ez tagadás, de én arra figyelek, hogy mi az, ami most történik, és mindig csak a pillanatnyilag felmerülő dolgokkal foglalkozom. Sokkal jobb dolgokat tudok tenni a képzeletemmel! (nevetés)
Talán írok egy verset. (Majd Gary felolvassa egy versét, melyet nem fordítottam le.)
További Parkinson-kórral kapcsolatos információk:
Fogom a kezed – Összefogás a Parkinson betegekért
További információk a Jelen pillanat című dokumentumfilmmel kapcsolatban: Present Moment Project
